Previous Entry Поделиться Next Entry
Умер самый популярный человек на Земле
zhebelev


Знакомьтесь, это Илья. Самый популярный человек на Земле, которого вы, скорее всего, не знаете. Сегодня мы его похоронили. Кто знает, быть может, после прочтения этого текста что-то умрет и в вас тоже.

Нет ничего удивительного в том, что вы не знаете Илью. Просто потому, что у него никого не было. Он не знал своих родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, поскольку всю свою сознательную жизнь провел в доме-интернате для детей-инвалидов. Но было в нем нечто, касающееся каждого из нас.

В интернат он попал, конечно, неспроста. У Илюхи была амиотрофия Дюшена. Такое редкое и неизлечимое заболевание, которое поочередно убивает все мышцы, пока не добирается до жизненно важных – легких или сердца. В 14 лет он весил как пушинка. Я мог одной рукой пересаживать его с инвалидного кресла в кровать. На любое неудачное действие он всегда давал невозмутимые инструкции: «Дима, поправь мне голову, а то она отпадет!»



Но вам нет нужды запоминать скучные диагнозы. Важно только одно – Илья знал о своем заболевании. И о том, что умрет.

На это он серьезно и по-взрослому говорил снегурочке Лене, когда лежал в паллиативном отделении: «Не пойму, почему люди боятся смерти? Вот я счастливый человек – все мои желания исполняются! И умирать не страшно… А ты привезешь мне помидоры?»

В общем-то, это все, что вам надо знать про Илью и про ваше отношение к собственной жизни – одновременно.

Однако кое-что еще я вам все-таки напомню. К исполнению желаний Ильи причастны тысячи пермяков, принимавших участие в новогодней затее #дедморозим. А год назад несколько ребят решили устроить сюрприз к дню рождения мальчика, который никогда не сможет побывать за пределами Пермского края. И большую часть своей жизни проведет в радиусе 300 метров дома-интерната. Они предложили своим друзьям и друзьям друзей отправить Илье послания с поздравлениями со всех концов света.



Откликнулись Япония и Канада, Париж и Будапешт, Австралия и Сахалин. Более 300 открыток свели с ума почту заброшенного поселка, в котором расположен интернат. Когда Илья увидел огромный сундук писем и подарков со всего света, он спросил: «Это что, значит, я самый популярный человек на Земле?»



Самый популярный человек на Земле умер 19 августа. Сегодня мы едем по разбитым дорогам Кизела за грязно-зеленой «буханкой», которая везет его в последнее путешествие. На местном кладбище несколько казенных гробовщиков с перегаром закапывают Илью в глиняную жижу. Деревянный крест, сломанная пластиковая табличка с его именем, датами жизни, смерти и грязь. Из человеческого здесь только слезы Лены и сорок белых роз Наташи.



Есть лишь одно, с чем можно сравнить смерть ребенка, которого ты знал лично. Это настолько неадекватное, противоестественное, невообразимое событие, что только оно способно заставить тебя на секунду искренне поверить в то, что ты тоже обязательно и неизбежно умрешь. Это и твоя смерть тоже. Умирает какая-то часть тебя самого.

Отныне вы знаете Илью. И потому, быть может, вместе с ним что-то умерло и в вас.

Вопрос только в том, осталось ли в нас с вами еще хоть что-нибудь живое.





  • 1
А я испытала боль.


Уважение к людям кто с ним был. И дикую ненависть к тем, кто оставляет Россию на обочине истории.


Потому что с этим диагнозом давно уже во многих странах живут до 30 лет и дольше.

аналогичное чувство. :(
Хочется плакать от того, как рано у нас умирают замечательные люди, которые могли бы прожить намного дольше и более полноценной жизнью...

Знаете, начнем с того, мы не знаем данного конкретного случая. Если живут до 30, это не значит, что не могут умереть раньше. Люди болеют одними и теми же заболеваниями, но живут по-разному. Бывают тяжелые формы заболевания, сопутствующие, отягчающие, иммунитет, в конце концов, психилогическое состояние, словом, если мы не знаем конкретного случая в деталях, трудно судить, все ли было сделано для продления жизни или нет. Я понимаю, что вы имеете в виду, что, родись он в другой стране, он бы выжил. Но это только ваше предположение. Ребенок был отказной, следовательно он был на гос обеспечении. Здесь такие больные идут в плановом порядке, то есть, ждут своей очереди на операцию или лечение, а очередь устанавливается в порядке очередности, а не в порядке необходимости. Если хотите раньше, платите деньги, тогда начинается сбор пожертвований, а если нет денег, ждите своей очереди. Это общепринятая практика везде, где есть платная медицина. Поэтому никто бы не смог гарантировать, что Илье помогли бы в плановом порядке. Более того, если редкое заболевание, теебуьщее затрат, то государство как правило не финансирует исследования в этой области. Это частные фонды, которые работают, пока есть гранты. Могут взять несколько людей по них согласию и лечить, получат результаты - будут финансироваться и дальше или нет. Все решает спонсор, частный фонд, а не государство. если лекарство дорого стоит, то государство мобжет взять более дешевый аналог. Хотите дорогой, платите. Когда был Бостонский теракт, то государство не оплатило современные протезы пострадавшим, хотя они есть, дали обычные, хотите другие - платите. Так что не надо идеализировать, что вот такого ребенка прямо на руках несут по жизни на западе, а в России убивают. Здесь в Америке тоже люди умирают не дождавшись помощи. Или получают обычную и могут умереть раньше срока. Вот недавно читал, разработали лечение от гепатита 3, вылечивает на 95%, но такое дорогое лечение, что только очень богатые могут себе позволить. Вы дунмаете государство будет оплачивать лечение новомодным лекарством? Не обольщайтесь. У вас нет статистики по смерти по этой самой болезни в других странах, сравнивать не с чем, поэтму лучше поблагодарим автора за неравнодушие и попробуем самим найти способ помогать таким детям. Кстати, тоже общепринятая практика во всем мире, благотворительность, личная помощь, элементарное внимание.

  • 1
?

Log in

No account? Create an account