?

Log in

No account? Create an account
Previous Entry Поделиться Next Entry
Умер самый популярный человек на Земле
zhebelev


Знакомьтесь, это Илья. Самый популярный человек на Земле, которого вы, скорее всего, не знаете. Сегодня мы его похоронили. Кто знает, быть может, после прочтения этого текста что-то умрет и в вас тоже.

Нет ничего удивительного в том, что вы не знаете Илью. Просто потому, что у него никого не было. Он не знал своих родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, поскольку всю свою сознательную жизнь провел в доме-интернате для детей-инвалидов. Но было в нем нечто, касающееся каждого из нас.

В интернат он попал, конечно, неспроста. У Илюхи была амиотрофия Дюшена. Такое редкое и неизлечимое заболевание, которое поочередно убивает все мышцы, пока не добирается до жизненно важных – легких или сердца. В 14 лет он весил как пушинка. Я мог одной рукой пересаживать его с инвалидного кресла в кровать. На любое неудачное действие он всегда давал невозмутимые инструкции: «Дима, поправь мне голову, а то она отпадет!»



Но вам нет нужды запоминать скучные диагнозы. Важно только одно – Илья знал о своем заболевании. И о том, что умрет.

На это он серьезно и по-взрослому говорил снегурочке Лене, когда лежал в паллиативном отделении: «Не пойму, почему люди боятся смерти? Вот я счастливый человек – все мои желания исполняются! И умирать не страшно… А ты привезешь мне помидоры?»

В общем-то, это все, что вам надо знать про Илью и про ваше отношение к собственной жизни – одновременно.

Однако кое-что еще я вам все-таки напомню. К исполнению желаний Ильи причастны тысячи пермяков, принимавших участие в новогодней затее #дедморозим. А год назад несколько ребят решили устроить сюрприз к дню рождения мальчика, который никогда не сможет побывать за пределами Пермского края. И большую часть своей жизни проведет в радиусе 300 метров дома-интерната. Они предложили своим друзьям и друзьям друзей отправить Илье послания с поздравлениями со всех концов света.



Откликнулись Япония и Канада, Париж и Будапешт, Австралия и Сахалин. Более 300 открыток свели с ума почту заброшенного поселка, в котором расположен интернат. Когда Илья увидел огромный сундук писем и подарков со всего света, он спросил: «Это что, значит, я самый популярный человек на Земле?»



Самый популярный человек на Земле умер 19 августа. Сегодня мы едем по разбитым дорогам Кизела за грязно-зеленой «буханкой», которая везет его в последнее путешествие. На местном кладбище несколько казенных гробовщиков с перегаром закапывают Илью в глиняную жижу. Деревянный крест, сломанная пластиковая табличка с его именем, датами жизни, смерти и грязь. Из человеческого здесь только слезы Лены и сорок белых роз Наташи.



Есть лишь одно, с чем можно сравнить смерть ребенка, которого ты знал лично. Это настолько неадекватное, противоестественное, невообразимое событие, что только оно способно заставить тебя на секунду искренне поверить в то, что ты тоже обязательно и неизбежно умрешь. Это и твоя смерть тоже. Умирает какая-то часть тебя самого.

Отныне вы знаете Илью. И потому, быть может, вместе с ним что-то умерло и в вас.

Вопрос только в том, осталось ли в нас с вами еще хоть что-нибудь живое.





  • 1
Похоже, сами Вы этого упражнения не проделали.
Медицинская энциклопедия сообщает, что возраст развития амиотрофии Дюшена - от 40 до 60 лет, это болезнь взрослых.
Вполне допускаю, что диагноз мальчику был поставлен ошибочный.

Виноваты врачи, которые получают нищенскую зарплату.
В ЭТОЙСТРАНЕ даже смертельный диагноз могут поставить ошибочно.
Это не цинично по вашему звучит? Тут малец умер, а вы рады всех сподряд похаить.

хотя собственно кому я отвечаю, кто-то с процессингом десяток не справлялся. легче диагностику ошибочную установить

Edited at 2015-08-25 23:38 (UTC)

Это же долбоёб. Бессмысленно объяснять таким.

Уж не знаю, где вы что смотрели, но вот первый же поиск дал результат.
Различают врожденную, раннюю детскую и позднюю формы заболевания.

Врожденная форма развивается в первые месяцы жизни ребенка. Отмечаются вялые парезы, распространенное снижение мышечного тонуса, сухожильные рефлексы отсутствуют. Возможно сочетание с различными пороками развития. Течение прогрессирующее, основная причина смерти - дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность из-за слабости дыхательных мышц и нарушений в коре головного мозга.
Ранняя детская форма развивается обычно в интервале от 6 месяцев до 1 года. Первыми поражаются мышцы туловища и ног, позднее в процесс вовлекаются все мышечные группы, включая мышцы, иннервируемые черепными нервами. Ребенок перестает опираться на ножки, утрачивает способность сидеть, захватывать игрушки. В положении сидя возникает выраженный кифоз вследствие слабости мышц спины. Отмечается раннее симметричное выпадение сухожильных и надкостничных рефлексов. Характерны подергивания мышц, особенно мышц языка. В поздней стадии болезни развиваются полная мышечная гипотония и бульварный паралич. Дети доживают до 14-15 лет.

Вы что-то пытаетесь объяснить долбоёбу.

Зачем?

Re: Вы что-то пытаетесь объяснить долбоёбу.

даю шанс престать быть долбоебом, хотя, как посмотрю, безнадежное это дело)))

Re: Вы что-то пытаетесь объяснить долбоёбу.

А вы почитайте английский вариант. Сразу поймете кто долбоеб.

ЮК - прогноз - доживают до 30 лет.


Re: Вы что-то пытаетесь объяснить долбоёбу.

Если живут до 30, то это не значит, что все безусловно доживают. Мы все болеем одними и теми же заболеваниями, но по-разному. Статистики по странам, как в каком возрасте умирают от этого заболеввания нет, есть оптимистическая, что некоторые люди доживают. Такие исследования по редким заболеваниям ведутся и финансируются как правило частными фондами, а государство оплачивает традиционное лечение. Причем, в плановом порядке, хочешь больше, плати. Если человеку нижен протез, ему оплачивают не супердорогой, а обычный. Если у него редкое заболевание и нужна операция, то бросают клич, если частный фонд готов оплатить, то делают. В случае с Ильей, его лечение оплачивало бы государство, но ничего экстраординарного оно не предложило, разве что неравнодушные люди собрали бы деньги и оплатили операция. Такие случаи есть. По вашей логике, в развитых странах люди не умирают, а живыми возносятся на небо, ибо медицина и уход делают их бессмертными. грешно как-то умирать в развитой стране, ведь все делают, чтоб жизнь продлить, а тут такая подлянка - смерть приключилась. Кстати, насчет долбоебов: тут один коммнетатпр возмущался, что 14 лет кормил больного, которого следовало бы уморить раньше как недееспособного, и что даже столько, сколько Илья прожил, и то многовато было на его взгляд. А вы тут настаиваете на 30 годах. Вот бы вам скрестить шпаги с ним в прямом эфире, интересно послушать возвышенный диалог о политике государства в отношении инвалидов

Не те энциклопедии читаете. Это детская болезнь. Редко кто до 20 доживает. И она неизлечима от слова совсем и на любом этапе.

В России, да. В мире уже давно живут дольше 25.

with high standards of medical care young men with Duchenne muscular dystrophy are often living well into their 30s

С момента начала постоянной ивл это, действительно, вопрос ухода.
Ссылку на источник, плиз, а то я и сама могу умных слов на английском понаписать.

Добавить нечего, тебе уже пара человек указали на то, что ты пиздишь, что это взрослая болезнь.
То есть мало того, что ты долбоёб, и сам признал это, так ты ещё и пиздобол.

Вам станет легче, если напишут, что диагноз называется СAМ I, болезнь Верднига-Гоффмана? Или болезнь Дубовица? Или болезнь Кюгельберга-Веландер? Что это меняет для этого конкретного мальчика и тех людей, что были с ним?

  • 1